Sembrano obese ma non lo sono.

La sofferenza psicologica di chi è affetto da lipedema.

F. Botero è conosciuto come il pittore delle donne grasse nonostante lo stesso artista più volte specificò che non dipingeva donne grasse ma uomini, paesaggi, frutta con lo scopo di comunicare sensualità alla forma.

A Botero piaceva comunicare pienezza, generosità e sensualità perché la realtà, come riferiva l’artista, è arida.

Non sono quindi corpi obesi ma semplicemente la sua chiave di lettura della realtà.

La stessa sorte è subita, anche se in chiave di lettura diversa, da persone affette da lipedema.

“Questa malattia non esiste”

“Bastano un po’ di dieta e sport”

“Sono tutte scuse per non seguire una dieta”

“Ma come ahi ti ho appena sfiorata”.

Queste sono solo alcune delle frasi che molto spesso persone affette da lipedema si sentono dire da parenti, amici e sanitari.

Ma che cos’è il lipedema?

Il lipedema è una patologia genetica, cronica, degenerativa e invalidante del tessuto connettivo lasso, che provoca un aumento progressivo, fibrotico e deturpante del tessuto adiposo, spesso accompagnato da edema, infiammazione sistemica e dolore.

Tale patologia viene riscontrata quasi esclusivamente nel sesso femminile, l’insorgenza avviene tra i 10 e i 30 anni in concomitanza con il primo menarca, una gravidanza o l’inizio della menopausa.

Gli studi epidemiologici, ad oggi, sono molto limitati, nel mondo della medicina pochi conoscono veramente la malattia, molti medici, infatti, la ignorano o la sottovalutano.

Viene relegata come un problema puramente estetico e spesso viene confuso con obesità o se si presenta durante la pubertà come una banale ritenzione idrica che viene trascurata non solo dai genitori ma anche dal medico di fiducia.

Il meccanismo che innesca questa malattia non è ancora conosciuto ma il fatto che spesso l’insorgenza avviene in concomitanza con cambiamenti ormonali fa presupporre che una componente ormonale sia coinvolta nell’eziopatogenesi insieme ad una determinante genetica.

La caratteristica di questa patologia è l’accumulo di adipe nella parte inferiore del corpo.

Interessa per lo più polpacci, gambe, fianchi e glutei e crea un’evidente sproporzione con la parte superiore del corpo che non è coinvolta ad eccezione delle braccia.

Proprio questa caratteristica ci permette di differenziarlo dall’obesità che di solito coinvolge tutto il corpo in modo uniforme.

Da non sottovalutare è la presenza di dolore che si avverte quando una parte delle zone interessate viene pressata o anche sfiorata.

Anche questa ipersensibilità che porta spesso a delle ecchimosi non è ben spiegata.

Attualmente in Italia non esistono delle linee guida sui trattamenti del lipedema, solitamente vengono date indicazioni dietetiche e viene sempre consigliato dell’esercizio fisico, soprattutto in acqua, in quanto è spesso presente un’estrema fragilità dei capillari.

A seguito di queste indicazioni molto spesso, si assiste a grandi dimagrimenti del tronco e mai della parte inferiore interessata con il risultato di un soggetto con un corpo poco armonioso, ma non solo, dal punto di vista psicologico tutto questo getta la persona in un grande sconforto in quanto nonostante i profusi impegni fisici e le rinunce alimentari si possono apprezzare risultati di poco conto o nulli.

Il percorso della paziente.

Il percorso è lungo e molto spesso dispendioso e frustante.

Nei casi più gravi si ricorre ad un intervento chirurgico, la liposuzione, con la quale si ottiene una riduzione del volume del sottocute ma non la guarigione.

Tale riduzione è momentanea soprattutto se non si riesce a mantenere un peso nella norma.

Non è facile trovare una diagnosi corretta o proporre una terapia adeguata alle pazienti.

Proprio per questo motivo le pazienti non trovano risposta e non ottengono risultati nonostante diete (alcune volte drastiche), elevata attività sportiva e terapie elastocompressive con massaggi linfodrenanti; dunque possono cadere in depressione chiudendosi in un isolamento che porta ad avere sfiducia nei confronti dei medici e nei confronti di loro stesse con il risultato di un peggioramento della malattia.

Non solo un problema fisico ed estetico ma anche un problema psicologico, la persona affetta da lipedema può sentirsi insicura del proprio aspetto e accusare una perdita di autostima.

In alcuni casi questi sentimenti possono portare all’insorgenza di disturbi alimentari come:

• L’ anoressia

• La bulimia

• Le abbuffate

E disturbi mentali:

• Ansia

• Depressione

• Disturbi dell’umore

• Dismorfia

Un altro elemento che complica il processo di accettazione del lipedema è di tipo relazionale.

L’accumulo di tessuto adiposo e lo squilibrio nella forma del corpo è molto evidente.

Questa evidenza può rappresentare un ostacolo alla socializzazione, alcuni luoghi, come la spiaggia e la piscina, sono affrontati con estrema ansia o addirittura evitati.

La persona può avere difficoltà a rapportarsi con gli altri, socializzare e stringere relazioni intime.

In pubblico ci si sente osservati e, spesso, si è anche presi in giro apertamente.

Le difficoltà possono estendersi al rapporto con sé stessi e con il proprio corpo.

Alla luce di queste considerazioni, è evidente come il lipedema abbia un impatto significativo anche sul versante psicologico.

Quando si vive una difficoltà di questo tipo, l’unica strada possibile per conservare la salute mentale è l’accettazione che non significa rassegnarsi ma fare spazio al proprio scarto di realtà ed al conseguente dolore senza incolparsi o criticarsi.

Rimanere ancorati al presente, alle cose che si percepiscono come veramente importanti ed a quelle sulle quali è possibile apportare delle modifiche concrete, aiuta ad attraversare e ad accettare il dolore emotivo.

Come la psicologia può intervenire?

Trattandosi di una patologia complessa, l’ideale sarebbe essere valutati da un team esperto nella diagnosi e nell’impostazione di un trattamento specifico, con un approccio multidisciplinare che vede figure come medico specializzato in lipedema, che ad oggi non esiste, fisioterapista, nutrizionista e non ultimo lo psicologo.

La psicoterapia è fortemente consigliata e raccomandata per aiutare a sviluppare le capacità di coping, cioè di gestione dello stress.

Per alcuni, sapere di avere una patologia cronica, dà una nuova spinta al cambiamento: i sintomi, prima ignoti, acquistano un senso e, soprattutto, c’è una speranza di poter stare meglio con le opportune terapie.

Per altri la diagnosi è il colpo di grazia. La distanza tra come si è e come si vorrebbe essere diventa incolmabile.

La vergogna, la rabbia e la tristezza prendono il sopravvento.

Si può arrivare a pensare che la diagnosi sia errata o che sarebbe stato meglio non sapere, non indagare.

La diagnosi, infatti, è la prima tappa di un nuovo percorso volto a contrastare la progressione della patologia. Sebbene i trattamenti attualmente disponibili non si dimostrino molto efficaci nella maggior parte dei casi, essi agiscono sui sintomi e sono di tipo conservativo.

Chi ha il lipedema sa che per tutta la vita dovrà prediligere alimenti antinfiammatori, concedersi un’attività fisica costante ma non eccessiva, sottoporsi a bendaggi in alcuni casi dolorosi e, nelle forme avanzate, ad importanti interventi chirurgici.

Questi trattamenti non sono né facili da conciliare con la vita lavorativa e sociale né economici.

Al pensiero di trovarsi di fronte ad un percorso tutto in salita, ci si può sentire scoraggiati e demotivati.

Il TaBO (Training al Benessere Olistico) un alleato per per il lipedema.

Il TaBO è un allenamento alla consapevolezza e all’accoglienza della propria persona nella sua interezza tridimensionale di corpo, mente e relazioni che permette di acquisire uno stile di vita orientato al benessere, ideato dal Dott. A. Sales, psicologo, psicoterapeuta, formatore e docente.

TaBO è un percorso, un allenamento che ha il fine di farci stare bene con noi stessi, con gli altri e con la realtà che ci circonda.

TaBO è un approccio di pensiero e tecnica.

L’approccio di pensiero consente di diventare più consapevole della persona;

di acquisire punti di vista diversi da cui guardare il mondo;

di rimandare il giudizio e di accogliere la persona per quello che è, come primo passo per perseguire il benessere.

La tecnica, attraverso l’allenamento, permette di dedicare del tempo, di ascoltare e di ripristinare l’equilibrio psicofisico.

Non è meditazione, non è yoga, non è training autogeno ma combina spunti di questi metodi con la psicologia e le neuroscienze.

Lo stare bene non è uno standard da raggiungere, ma conseguenza naturale dell’accoglienza: con l’allenamento raggiungi gli obiettivi senza ansia, stress o paura di fallire.

Il TaBO è consigliato per alleviare o eliminare sintomi fisici e tensioni legate allo stress, per ridurre l’incidenza delle emozioni negative, per vivere meglio anche le situazioni di difficoltà e per trovare un equilibrio, magari alterato dagli eventi della vita.

Il percorso TaBO è così strutturato:

– TaBO base, della durata di 10 incontri distribuiti in 3 mesi, mirato all’acquisizione della tecnica e dell’approccio di pensiero;

– TaBO intermedio, della durata di 24 incontri distribuiti in 1 anno, orientato al consolidamento della tecnica e dell’approccio di pensiero e all’acquisizione di nuovi strumenti per migliorare la propria quotidianità;

– TaBO avanzato, della durata di 10 incontri distribuiti in 3 mesi, finalizzato a raggiungere il cambiamento attraverso obiettivi specifici.

La ricerca scientifica sul Training al Benessere Olistico [#TaBOResearch] è stata avviata e poi condotta dalla Dott.ssa Francesca Forner, psicologa.

Lo studio, attraverso questionari basati sulla letteratura scientifica, ha rilevato che le persone, dopo il percorso base, prestano maggiore attenzione al momento presente, si accolgono di più, sono più grate, hanno una maggiore autostima e salute mentale e sono più soddisfatte della propria vita.

La ricerca ha inoltre rilevato la modificazione di alcuni indici fisiologici durante lo svolgimento del training.

Nonostante le esperienze dei partecipanti siano garanzia della validità di questo metodo, la ricerca continua a svilupparsi grazie anche alla collaborazione con l’Università degli Studi di Padova.

L’esperienza del TaBO con pazienti affette da lipedema ha avuto dei riscontri positivi, alcune pazienti affermano di aver iniziato ad ascoltare il proprio corpo e a non ignorarlo come facevano in precedenza; hanno iniziato ad accettare le proprie imperfezioni; hanno iniziato a rispettarsi e hanno sviluppato una determinazione tale da far lavorare insieme corpo e cervello.

Bibliografia:

• D.Corda. “Linfedema e lipedema. Conoscerli Riconoscerli Curarli”. Edizione Minerva Medica.

• LIO- LIPEDEMA ITALIA ONLUS (Associazione nazionale pazienti affetti da lipedema)

• Psicologia del Lipedema, Igea Magazine della salute, Dott.ssa Arianna Cappiello, psicologa.

• www.trainingalbenessereolistico.it